Заседание было посвящено актуальным вопросам оказания медицинской помощи и лекарственного обеспечения пациентов с редкими (орфанными) заболеваниями на 2023-2025 годы.
Заместитель председателя комитета Белгородской областной Думы по социальной политике Светлана Шляхова и член комитета Сергей Балашов совместно с представителями медицинского сообщества региона в режиме ВКС обсудили с Экспертным советом существующие программы государственной поддержки, законодательные инициативы, а также пути решения проблем пациентов с редкими заболеваниями.
Депутат Госдумы РФ и член Комитета по охране здоровья, председатель Экспертного совета по редким (орфанным) заболеваниям Александр Румянцев рассказал об активной работе благотворительного фонда «Круг добра», который занимается поддержкой детей с тяжелыми, хроническими, и, в том числе, редкими заболеваниями. Кроме этого, Александр Григорьевич озвучил вопрос об оказании мер поддержки для взрослых: «Поддержку на федеральном уровне необходимо оказывать не только детям, но и взрослым. В этом у нас пока проблема», – заключил Александр Румянцев.
Депутаты облдумы поддержали предложение. И рассказали, что в Белгородской области, для детей, страдающих орфанными заболеваниями, региональным законодательством установлен ряд мер поддержки. Так, ежемесячные выплаты получают родители, которые воспитывают детей с целиакией и фенилкетонурией.
Представители общественных некоммерческих организаций озвучили проблемы, с которыми часто сталкиваются пациенты с редкими заболеваниями. Среди предложений по решению этих вопросов прозвучали инициативы о создании специализированных медицинских центров, а также дополнительного финансирования для поддержки пациентов с орфанными заболеваниями.
Решения Комитета будут внесены в Единый бюллетень Экспертного совета по редким заболеваниям.
